da OMERO SANTIAGO*
Il Sistema Sanitario Unificato esprime il desiderio dei brasiliani di avere il diritto alla salute come prerequisito per il benessere, la libertà e la democrazia
Sui social si fa vedere di tutto, e non potrebbe essere diversamente con il vaccino contro il Covid-19. Chiunque lo prenda, il figlio o il parente o l'amico di chi lo prende, tutti vogliono annunciare al mondo il sollievo dell'anima causato da questa esperienza che al culmine della malattia assunse un'aria epifanica. La maggior parte dei post segue lo stesso schema: tal dei tali “vaccinato” (conformemente ai fatti si mantiene la depronominalizzazione grottesca del verbo), VIVA O SUS! (proprio così, a caratteri cubitali).
È un'unanimità senza precedenti, inaspettata e molto gradita intorno al nostro sistema di sanità pubblica, purtroppo cristallizzata a costo di tante sofferenze, quasi venti milioni di pazienti e, soprattutto, più di mezzo milione di morti. Ecco perché è conveniente, anzi assolutamente necessario, cogliere l'occasione per combattere uno stretto pregiudizio diffuso in alcune parti della popolazione brasiliana: il Sistema Sanitario Unificato brasiliano sarebbe apparso dal nulla e non sarebbe stato altro che qualcosa di inutile per mettere a repentaglio fiumi di denaro pubblico. Poche opinioni sono così perverse e fatalmente fuorvianti come questa; è perverso perché spesso viene affermato da chi non conosce né usa il SUS, è fatale perché il disprezzo per un sistema che si prende cura di milioni di vite uccide. Chi, oggi, non riconosce l'importanza del SUS, l'aiuto vitale (letteralmente parlando) che ci ha portato e continua a portare nella lotta alla pandemia, o è un cattivo di testa o semplicemente agisce in malafede.
Contro l'ignoranza e il pregiudizio, abbiamo voluto qui, invece di soffermarci sull'ovvio, parlare e salutare il nostro Sistema Sanitario Unificato come una delle più belle e geniali invenzioni del "motore" brasiliano (consentire al lettore di usare la licenza poetica). È il risultato e la realizzazione dell'impegno di generazioni nella lotta per il diritto all'accesso universale, equo e gratuito alla salute; da qui la sua grandezza. Un'istituzione come il SUS non si limita a una struttura fisica: presidi sanitari, un corpo di dipendenti, budget e così via. L'ospedale privato più bello non è il SUS, il posto di sanità pubblica più meschino lo è. Il SUS è grande perché è, prima di tutto, un'idea che unifica tutto questo e costituisce lo spirito di tutta questa infrastruttura pubblica, comune a tutti noi brasiliani e residenti da queste parti (è importante notare che il sistema rende nessuna distinzione, riconoscendo che ogni essere umano merita lo stesso rispetto per la sua salute). Il SUS è espressione della storia del desiderio dei brasiliani di avere diritto alla salute, e in questo modo è fedele depositario delle attese più dignitose di una società non sempre così dignitosa.
Innanzitutto va ricordato, soprattutto per i più giovani, che il diritto alla salute non è sempre esistito in Brasile, tanto meno un sistema preposto a garantirlo. Fino alla Costituzione federale del 1988, invece di essere un diritto legato alla cittadinanza stessa, la salute differiva poco dagli altri beni e servizi a disposizione di chiunque potesse pagare; c'era l'assistenza gratuita fornita dall'Istituto Nazionale di Assistenza Sanitaria e Previdenza Sociale (Inamps), ma questa era riservata ai “contribuenti”, cioè ai lavoratori regolari, con la “carta di firma”, come si dice. I “non contribuenti” – lavoratori autonomi, lavoratori informali, disoccupati – che non potevano pagare potevano contare solo sull'assistenza di opere di beneficenza, generalmente offerte da sacre case legate alla Chiesa cattolica e ad altri enti filantropici.
Stando così le cose, non sorprende che la maggior parte della popolazione non abbia accesso all'assistenza sanitaria, una condizione che si riflette pienamente nelle statistiche. Per citare solo due indici fondamentali per valutare lo stato di salute di una popolazione, negli anni '1980, quando il Paese fu ridemocratizzato e fu redatta la nuova Costituzione, secondo l'IBGE la speranza di vita alla nascita per i brasiliani era di 62,5 anni, già l'infante il tasso di mortalità era del 69,1 per 1000 bambini fino a un anno di età.[I]
Contro questa situazione drammatica e cercando di trasformarla, non sono mai mancate rivolte, lotte, discussioni, pressioni, azioni specifiche e altre di maggior portata. Un momento cruciale di questa lotta incessante ebbe luogo nella seconda metà degli anni '1970, quando si concentrò sul movimento noto come Riforma Sanitaria Brasiliana (RSB); nella bussola dell'opposizione alla dittatura militare, il problema del diritto alla salute accomuna lavoratori del territorio, studenti universitari, sindacati e movimenti popolari. Teoricamente, la grande novità sta nel fatto che, più che limitarsi a cercare di migliorare le possibilità di cura, la RSB promuove un intenso dibattito intorno all'idea stessa di salute e a come realizzarla attraverso un sistema sanitario.[Ii] È una riflessione profonda e stimolante. Invece di limitarsi a intendere la “salute” negativamente, come mera assenza di malattia, si difende un significato positivo della nozione: salute complessiva come benessere fisico, psichico e sociale; garantito come un diritto per tutti, e non limitato ai privilegiati che potrebbero pagarlo. In conseguenza di questa ampiezza del concetto, si è capito che, oltre a misure specifiche e al gusto dei governanti dell'occasione, solo un sistema altrettanto ampio e unitario, con una struttura e fonti di finanziamento fisse, sarebbe stato in grado di garantire la salute dei brasiliani.
Per tutti gli anni '1980, segnati dal graduale abbandono della dittatura militare, dal ritorno delle elezioni dirette e, soprattutto, dalla stesura di una Costituzione all'altezza dei tempi, questa riflessione militante concentrata sulla RSB ha avuto una risonanza formidabile; il problema sanitario, più che un problema tecnico e statistico, era indissolubilmente legato alle aspirazioni di una vita democratica. La democrazia è salute, la salute è democrazia – più o meno come si esprimeva il medico della sanità pubblica Sérgio Arouca (1941-2003), uno dei nomi fondamentali nella lotta per la salute in Brasile, quando proponeva una riflessione sui termini “salute” , “malattia” e il loro rapporto, all'8° Congresso Nazionale della Salute, nel 1986. La salute, spiega, “è un benessere sociale che può significare che le persone hanno qualcosa di più del semplice non essere malate: che hanno la diritto alla casa, al lavoro, al salario dignitoso, all'acqua, ai vestiti, all'istruzione, alle informazioni su come dominare il mondo e trasformarlo. Che hanno diritto a un ambiente che non sia aggressivo nei loro confronti e che, al contrario, consenta una vita dignitosa e dignitosa».[Iii]
È chiaro che un movimento e una riflessione di questa portata non nascono dal nulla; al contrario, molto dipende dal considerare altre esperienze e imparare dai loro successi e difficoltà. Se c'è un luogo dove l'originalità conta meno dell'effettiva accumulazione delle forze, è il campo delle lotte sociali e delle politiche pubbliche.
Così, le parole di Sérgio Arouca si sono presentate come una lettura dei documenti fondanti dell'Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS). Alla fine della seconda guerra mondiale, nel bel mezzo degli sforzi per ricostruire un mondo in frantumi e nel quadro delle allora appena fondate Nazioni Unite (ONU), nel 1948 fu creata l'OMS, che funse da forza trainante dietro l'idea del diritto alla salute e oggi è un importante agente globale nella lotta alla pandemia, centralizzando le informazioni e i risultati della ricerca, guidando i Paesi e coordinando il programma Impianto Covax, che mira a fornire immunizzatori a tutti i paesi del mondo, compresi e soprattutto i più poveri.
In termini di attuazione di quella concezione della salute, l'ispirazione più immediata è venuta dal sistema sanitario britannico, che affondava le sue radici anche in una cruciale innovazione nel campo delle idee. In piena guerra e con il Regno Unito alle strette, l'economista e politico William Beveridge (1879-1963) fu chiamato a presiedere una commissione incaricata di studiare la riorganizzazione delle politiche sociali del governo. Nel 1942 presenta il documento che divenne noto come “rapporto Beveridge” (nell'originale Previdenza Sociale e Servizi Affini[Iv]), contenente un piano di riforme il cui principio seminale era il seguente: “liberarsi dai bisogni è una delle libertà essenziali dell'umanità”. La difesa della libertà non era nuova, ma ridefinire il concetto legandolo alle sue condizioni materiali. Invece di restringersi a un significato negativo (non sono obbligato a fare questo o quello, lo Stato non può intervenire qui o là), l'idea di libertà acquista un contenuto positivo e concreto che può essere raggiunto e preservato solo attraverso un'ampia programma di sostegno sociale: istruzione, reddito minimo, salute, pensione, assicurazione contro la disoccupazione. Tutta l'idea di benessere sociale così come si configurava nell'Europa del dopoguerra (il cd Stato sociale o welfare state) è stato influenzato dal “rapporto Beveridge”. Ora, uno dei suoi effetti più immediati fu la creazione nel 1948 del SSN (Mutua, National Health Service), un sistema di servizio pubblico per l'intera popolazione, attivo ancora oggi nel Regno Unito e che ha acquisito visibilità mondiale durante la pandemia, il primo ministro britannico Boris Johnson ha sempre parlato da un pulpito con la scritta “Stay home, protect the NHS” (resta a casa, proteggi il SSN).
Le lotte e i dibattiti intorno al diritto alla salute, le aspirazioni di generazioni di brasiliani condannati a soffrire e morire per mancanza di assistenza sanitaria, l'impeto del desiderio umano più fondamentale che è una vita sana, tutto questo è confluito nell'Assemblea Costituente dell'Assemblea Nazionale , insediata nel 1986, e infine nel testo della nuova Costituzione emanata nel 1988.
Lì, in modo convenzionale, fin dall'articolo 6, la salute è stata elencata come un diritto sociale insieme ad altri (istruzione, tempo libero, sicurezza sociale, ecc.). Il passo inedito è avvenuto solo nel capitolo “Sulla previdenza sociale”, in una breve sezione intitolata “Sulla salute”, che ha influito in maniera decisiva sulla storia costituzionale brasiliana sancendo la salute come diritto di tutti i cittadini. Il fulcro di questa piccola rivoluzione è nell'articolo 196: “La salute è diritto di tutti e dovere dello Stato, garantita attraverso politiche sociali ed economiche volte a ridurre il rischio di malattie e altri infortuni e l'accesso universale ed equo ad azioni e servizi per i suoi promozione, protezione e recupero”. Per garantire l'effettività di tale diritto, l'art. 198, altrettanto fondamentale, prevedeva quanto segue: “Le azioni ei servizi di sanità pubblica si inseriscono in una rete regionalizzata e gerarchica e costituiscono un unico sistema (…). Il sistema sanitario unificato sarà finanziato (…) con risorse del bilancio previdenziale, dell'Unione, degli Stati, del Distretto Federale e dei Comuni, oltre che con altre fonti”.
Fu l'atto di nascita del SUS, che non a caso ebbe luogo dalla salda combinazione delle nozioni di diritto alla salute e sistema sanitario.
Nella vita sociale ci sono cose che un individuo può avere o meno a seconda dei suoi averi: recarsi in un determinato luogo, acquistare un dispositivo, utilizzare il trasporto aereo, ecc.; ve ne sono altri il cui usufrutto è garantito per mezzo di un diritto. Ciò che prevede non è né un privilegio (come prima del 1988 la salute era privilegio di chi poteva pagare) né la soddisfazione dei bisogni (fino al 1988 a chi non poteva pagare restava la carità); la legge è universale, assicura un bene a tutti i cittadini di uno Stato, in modo tale che l'idea stessa di cittadinanza sarebbe mutilata se la legge non fosse rispettata. Pertanto, stabilendo che la salute è un diritto, la nostra Costituzione afferma che tutti i brasiliani devono averne pari accesso solo perché sono cittadini, e che questo diritto deve essere garantito dallo Stato brasiliano come una delle sue attribuzioni fondamentali; in caso contrario, lo Stato negherebbe l'idea di cittadinanza e, quindi, si delegittimerebbe. Cittadinanza e diritti sono indissolubilmente legati.
È comprensibile, quindi, che nella tradizione del pensiero politico democratico il tema dei diritti occupi una posizione preminente: essi esprimono, per così dire, l'anima del potere repubblicano e della stessa libertà. Per la democrazia, importante quanto lo stato di diritto (giustamente visto come un ostacolo agli eccessi autoritari) è lo stato dei diritti (cosa sono? sono rispettati? come ampliarli?). Se, da un lato, esiste inequivocabilmente la forma giuridica dell'inusuale, la proprietà privata; i diritti, invece, sono ciò che si avvicina di più a una forma giuridica del comune, cioè ciò la cui essenza non è nell'esclusività, ma nell'essere universale ed egualitario, a vantaggio di tutti. Quindi la creazione di diritti, all'interno di una società, implica generalmente l'allargamento e il rafforzamento della sfera di ciò che è comune a tutti i cittadini, il res publica (Ricordiamo che la parola “repubblica” deriva da questa espressione latina che significa appunto cosa pubblica o comune). Ciò è tanto più vero e rilevante quando l'oggetto di un diritto è la salute, condizione basilare di ogni vita e, quindi, anche di una vita felice e libera. Sebbene la salute non sia garanzia di libertà e felicità, senza di essa la possibilità di queste è necessariamente precaria.
Ora, non importa quanto sia buona un'idea, è necessario implementarla in modo che dimostri la sua efficacia nella realtà. L'istituzione di un sistema unico è stata la via per attuare il diritto alla salute auspicato dalla Costituzione, in linea con le proposte della RSB, e la sua graduale strutturazione ha seguito due direttrici che si sono rivelate decisive: il decentramento e l'assistenza integrale.
SUS è un sistema unico ma decentralizzato; tutti i livelli di governo (municipale, statale e federale) sono responsabili della promozione e del finanziamento della salute, compresa l'autonomia per le azioni locali. Nella pandemia, questa architettura istituzionale ha dimostrato il suo vigoroso successo dopo che la Corte suprema federale (STF) ha deciso che sindaci e governatori potevano adottare misure sanitarie in mancanza di inerzia federale; vale a dire, anche se una sfera di governo si rivela viziata, il SUS è in grado di funzionare attraverso le sue diramazioni sparse in ogni angolo del Paese. L'unicità del sistema non significa che sia un monolite che può essere autocraticamente diretto da una parte e dall'altra.
Inoltre, SUS non si limita a prendersi cura delle malattie. È stato attuato per contemplare la salute nella sua pienezza: dall'assistenza di base a quella complessa, dalla prevenzione alla pianificazione, passando per l'indagine scientifica. Per certi aspetti, è persino andato oltre le sue controparti nel mondo; fatto notevole tenendo conto delle dimensioni continentali del Brasile. Ad esempio, siamo stati tra i primi Paesi a inserire nel sistema sanitario la fornitura gratuita di cocktail contro l'AIDS, anche negli anni peggiori della malattia; Allo stesso modo, il Programma Nazionale di Immunizzazione (PNI), nato nel 1973 e successivamente incorporato nel SUS, è diventato uno dei programmi di vaccinazione pubblici e gratuiti più grandi ed efficaci al mondo, responsabile del controllo di malattie come il morbillo, dell'eradicazione della poliomielite e oggi è una parte cruciale della vaccinazione contro il Covid.[V]
Gli effetti della creazione del SUS sono stati enormi e hanno riconfigurato lo scenario sanitario in Brasile, cosa di cui solitamente non ci rendiamo neanche conto. In poco più di tre decenni di attività, l'accesso alle cure è diventato universale e la prevenzione funziona; la carità ha cessato di esistere perché le procedure eseguite vengono rimborsate; tutti i numeri di salute sono migliorati. Tornando ai due indici sopra citati, nel 2018, a poco più di trent'anni dalla nuova Costituzione, l'aspettativa di vita dei brasiliani è balzata a 76,3 anni e la mortalità infantile è scesa a 12,4. E un dettaglio molto importante: grazie al servizio universale e gratuito, i miglioramenti hanno raggiunto anche le fasce più svantaggiate della popolazione, avvicinandole in alcuni casi statisticamente (più che nell'istruzione, per esempio) alla media nazionale.[Vi]
Beneficiano del SUS anche i brasiliani che non hanno mai messo piede in un centro sanitario. Gli esempi non mancano e vale la pena citarli per sfatare la preconcetta impressione che la sanità pubblica sia qualcosa che interessi solo i meno abbienti: il SUS organizza la donazione di organi ed esegue oltre il 90% dei trapianti; la protezione vaccinale fornita dal PNI è essenzialmente collettiva, in quanto funziona solo quando tutti sono immunizzati; il SUS è fondamentale per le statistiche sulla criminalità, e quindi per la formulazione delle politiche di pubblica sicurezza, attraverso il Sistema Informativo sulla Mortalità (SIM) allocato nel dipartimento informatico dell'agenzia (il DataSUS); la maggior parte della ricerca scientifica brasiliana nel campo della salute è prodotta in istituzioni collegate al SUS o attraverso i suoi programmi.
Naturalmente, questo non significa che il sistema non sia a conoscenza di problemi molto seri. Sono molti e il più grande è il finanziamento.[Vii] nonostante la spesa pro capite con la salute in Brasile è ragionevole rispetto ad altri paesi, si scopre che l'investimento nella salute pubblico, cioè con il SUS, è ancora basso rispetto, ad esempio, al NHS britannico. Inoltre, l'unicità, che è il suo più grande pregio, obbliga il sistema ad affrontare gli effetti perversi della disuguaglianza strutturale nella società brasiliana: la rete deve essere preparata ad affrontare malattie tipiche dei paesi molto poveri, la cui prevenzione implicherebbe l'universalizzazione da l'accesso alla rete idrica e fognaria, a casi molto complessi prevalenti nelle nazioni sviluppate.
Esistono molteplici prospettive possibili per valutare il SUS. In considerazione del momento che stiamo vivendo, riteniamo opportuno evidenziarlo qui come a idea. Ad alcuni può sembrare derisorio, ed è per questo che ci congediamo per concludere ribadendo il punto maiuscolo. Il SUS non si limita a un insieme di ospedali e presidi sanitari, sezioni ministeriali e di governo, accordi, dipendenti, statistiche; il sistema non esiste senza questa struttura, ma non la esaurisce. È la concezione del diritto alla salute integrale dei cittadini come dovere della società attraverso lo Stato che unifica, sistematizza e dà senso civico a questa infrastruttura materiale e umana. I dibattiti intorno al SUS sono inscindibili da quelli sul tipo di società che intendiamo essere e sulle funzioni che assegniamo allo Stato, sul modo in cui concepiamo il benessere e quanto di questa condizione viene conquistato individualmente o collettivamente. Posso essere felice mentre qualcun altro soffre per la mancanza di cure mediche di base? La risposta a una domanda come questa è alla base di ciò che pensiamo o non pensiamo del SUS.
Un giorno la pandemia finirà, e forse ci renderemo conto di quanto il nostro vecchio modo di vivere sia stato gravemente scosso: a parte le vite perse, molte piccole attività che abbiamo frequentato hanno chiuso i battenti, la paura del contatto fisico che dovrebbe persistere per sempre Nel corso del tempo, alcuni cambiamenti nel lavoro e nello studio sono destinati a rimanere. Quindi, se è possibile una valutazione più lucida, si spera che noteremo che una delle poche cose che è stata rafforzata durante la crisi sanitaria è il nostro Sistema sanitario unificato. Moltiplicando le sue energie, superando i suoi difetti, affrontando la malattia tanto quanto i suoi malaticci detrattori, il SUS si è dimostrato all'altezza delle aspettative che i brasiliani ripongono su di esso.
Dubito che, d'ora in poi, qualcuno sarà disposto a dilapidare un sistema sanitario pubblico, gratuito e universale che era ed è l'unica cosa che ci è rimasta durante l'emergenza pandemica. Questo accadrà solo quando dimenticheremo la perdita di centinaia di migliaia di vite, il dolore di coloro che sono sopravvissuti alla malattia e vivono con sequele, l'epifania dell'immunizzazione attraverso vaccini prodotti principalmente nelle istituzioni pubbliche (la Fondazione Oswaldo Cruz e l'Istituto Butantan) ; quando perdoniamo le azioni e l'inerzia, ugualmente dannose, di chi ha voluto e vuole distruggere il nostro sistema sanitario e, per estensione, la nostra salute; il giorno in cui perdiamo finalmente di vista il fatto che questa istituzione, forgiata attraverso l'impegno e le lotte di generazioni, costituisce l'espressione più completa del desiderio dei brasiliani di avere il diritto alla salute come prerequisito per il benessere, la libertà e la democrazia.
Come viene accolto sui social, a ragione, VIVA O SUS![Viii]
*Omero Santiago È professore presso il Dipartimento di Filosofia dell'USP.
Originariamente pubblicato sulla rivista Humanitas, San Paolo, agosto 2021.
note:
[I] Cfr. Agenzia IBGE: https://agenciadenoticias.ibge.gov.br/agencia-sala-de-imprensa/2013-agencia-de-noticias/releases/26104-em-2018-expectativa-de-vida-era-de-76-3-anos
[Ii] In generale, vedi Salute e democrazia: storia e prospettiva del SUS, org. di Nísia Trindade Lima, Silvia Gerschman, Flavio Coelho Edler e Julio Manuel Suárez, Rio de Janeiro, Fiocruz, 2005.
[Iii] Vedi “La salute è democrazia” (con il link al video della conferenza di Sérgio Arouca), portale Pensa SUS: https://pensesus.fiocruz.br/saúde-é-democracia
[Iv] C'è una traduzione in portoghese: Il piano Beveridge, Lisbona, Editora Século, sd
[V] Cfr. VV.AA., “Produzione di vaccini, questione di sovranità nazionale”, portale la terra è rotonda, 16/06/2021: https://dpp.cce.myftpupload.com/producao-de-vacinas-questao-de-soberania-nacional/
[Vi] Cfr. “Con SUS, neri e marroni raggiungono i bianchi in termini di longevità in 22 stati”, Folha de S. Paul, 11/07/2021.
[Vii] Per un'analisi del problema si veda Carlos Octávio Ocké-Reis, SUS: la sfida di essere unici, Rio de Janeiro, Fiocruz, 2012.
[Viii] Oggi tutti i brasiliani conoscono Fiocruz e comprendono l'importanza del suo lavoro. È bello sapere che, oltre a produrre vaccini, Fiocruz ha una vasta gamma di attività ed è anche un editore attivo: una profonda comprensione, nello spirito di Sérgio Arouca, che la salute non può essere raggiunta senza libri. Per chi vuole conoscere la storia del SUS, ecco un consiglio per leggere l'opera (a cui dobbiamo molto) di Jairnilson Silva Paim, Cos'è SUS. Si tratta di un ricco libro digitale in cui il testo è accompagnato da immagini, interviste, video. L'accesso, come dovrebbe essere in un ente pubblico, è gratuito: https://portal.fiocruz.br/livro/o-que-e-o-sus-e-book-interativo
